對抗病魔紀錄(十一)

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再次讓我感受到恐懼與不安

兩年前醫師告知可能罹患類風濕關節炎,直到證實確定得病,一度讓我心情陷入無底深淵,那段日子我的心好亂,最依賴的人病了怎麼會這樣,怎麼可能罹患重大傷病。

他的骨頭會變形嗎?他會坐輪椅嗎?會不會從此都得靠人照顧,好幾個可怕的問號在我心頭打轉,這個家該怎麼辦,我該怎麼辦。

那段日子的你,坐著就站不起來,躺著就無法起身,完全得依賴我照顧,平時吃飯快速的你,也因為臉部關節痛到無法張大嘴開心咀嚼。

聽說吃藥、打針副作用很多,幸好除了臉上脫皮現象,幾乎完全沒有任何副作用,大約一個月後,不需依賴我也能活動自如。

慢慢的我們走出陰霾,想著一切都會沒事,你只是大病一場而已,怎料到兩年後你會再次發病還讓我措手不及。

病情復發

午後你坐在鄰居放置屋外的推車上,與朋友聊天順便曬太陽,我要你別坐這麼低小心待會站不起來,轉身想進屋幫你拿張椅子,你堅持要我別這麼麻煩。

我站在一旁曬太陽聽你們談天說笑,經過約略半個小時朋友離開,你準備起身進屋,因為擔心你的腳站在旁邊候著,突然見你皺眉哀嚎著腳很痛沒辦法走,我趕緊走過去攙扶,鄰居先生遠遠見到也過來幫忙攙扶。

兩人用盡力氣扶著你進客廳坐下,見你還是持續喊痛,過了好一會說是肚子餓讓我煮些東西給你吃,也沒聽你再喊痛,此時我心情舒緩些,你吃過東西後想躺下歇息腳痛到沒力氣抬上沙發,呼喊著我幫你拿個枕頭把腳墊高,這才知道原來剛剛你只是忍著痛,可能是怕我擔心吧,只是腳也墊高了還是痛,只好起身先把當天的藥吃了。

我很緊張這次怎麼痛這麼久,思索著是否該到醫院掛急診,還是等明天掛門診,但是腳痛怎麼坐機車,此時又氣自己不敢開車上路,想想還是搭計程車較為妥當。

問你現在還是明天上醫院,你又固執了說不用,說來說去還是怕麻煩我也怕花錢,又質疑著問這該看哪一科,你可能以為該掛骨科又得花好幾百元吧,當然是掛風濕免疫科,只要花掛號費,雖然說明了還是堅持不去醫院,不想麻煩我攙扶,還要我拿來自己準備好的水管當拐杖使用,我擔心萬一跌倒怎麼辦總是默默跟在後頭。

夜晚早早就上床睡覺,一樣讓我幫忙把腳墊高,照樣痛的哀嚎,已經好久不曾讓我如此緊張如此的膽顫心驚,萬一真的不能走該怎麼辦,隔兩天你又堅持去工作又差點走不回來,終於主動要我幫你掛號看醫師,醫師把上次回診拍攝的所有X光片調出來看,髖關節是類風濕發炎,決定幫你打個消炎止痛針,還交待別做粗重工作。

看了胸腔X光片說有肺水腫,我聽完報告真的快暈眩了,怎麼一個問題還沒結束又一個問題,雖然早知道這病有可能侵害內臟,護士趕緊幫你掛了胸腔科,胸腔醫師調閱X光片發現跟兩年前拍攝的一模一樣,說應該是舊傷已經痊癒了,不過為了安全起見還是再照個超音波,如果裡面是乾燥的就是舊傷,幸好也如醫師所說。

門診紀錄

衛教師來電說發炎指數又升高,且又飆升到還沒注射復邁之前的指數,這樣沒辦法送健保局申請藥劑,因為送上去不但不會通過,連帶下一次再申請也不好申請,跟她聊過一會得知老公腳痛不肯吃消炎止痛藥,他要我勸說該再吃消炎止痛藥,當天我馬上把藥加到藥盒裡。

上一回腳痛很嚴重臨時去找醫師,我一緊張忘記問指數是多高,也忘了問乾燥症驗血報告,這一回老公又想自己去回診,我說還是我陪你不然很多事你都忘記問,走到門口鄰居先生問老公去哪哩,老公說上醫院啦,鄰居也不知是真不知還是開玩笑,說是跛腳這麼久還沒查出病因,我回答你不知道他拿VIP卡嗎?固定一個月一次得去跟醫師聊天。

到醫院診間我急著詢問指數還有乾燥症檢查如何,結果指數居然飆到六十多,果真是還沒打針時的指數,值得慶幸的是沒有乾燥症,這次得再驗血,醫師也擔心間隔一兩個月沒打針有空窗期,我更是擔心萬一『復邁』沒辦法申請該怎麼辦,詢問醫師到時候可以申請『莫須瘤』嗎?醫師說可以,聽完我安心些,但是再轉到衛教師那邊跟她聊過後我又開始擔心了。

因為莫須瘤是淋巴癌用藥,危險性較高副作用也多,注射這種針劑得住院,隔兩週再次住院注射一次,注射後可以維持半年藥效,但是並非每位類風濕患者注射都有效,萬一無效又有嚴重副作用,也可能維持半年才能代謝掉。

衛教師又說萬一真的指數還是高,她會跟醫師商量過後再做決定,不管驗血報告如何她會在第一時間通知我們。

與衛教師聊過後,發現老公指數再升高原因應該是過年前工作太勞累導致,而不是我一直懷疑他亂吃東西或者吃到藥補,當時我就勸他太勞累就別做是他堅持可以,一連做了五天直到無法負荷才歇息,但是已經來不及了。

現在也只能祈禱這段時間吃的消炎藥能把指數降低,可以順利申請注射藥劑。

 

4/2日再記

上週驗血報告出來, 一早衛教師來電說發炎指數又更高,懷疑是髖關節持續發炎的關係,請老公這兩個星期再過去門診檢查,早上我正巧沒事,趕緊上線掛號催老公出門上醫院。

一 進診間告訴醫師是衛教師要我們來的,詢問醫師,衛教師說指數還是很高到底有多高,醫師調閱檢驗結果發炎指數居然高達90,比上一次的檢驗60還要高,真是 讓我驚嚇到不知所措,心想這該怎麼辦,沒辦法申請注射藥劑了。

醫師問藥劑有按照時間打嗎?後來又跟衛教師溝通,決定還是放棄申請復邁改為 申請莫須瘤,請衛教師解釋這藥的使用方式。

上週衛教師就解釋過了,因此她只告訴我們申請流程,接下來會轉給另一位專門申請莫須瘤的小姐,等 確定後她會跟我們連絡,還是祈禱這次能夠像上次一樣順利申請通過。

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