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類風濕性關節炎RA-治療記錄

與病魔對抗紀錄(二)

2009-03-11
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去年底老公左手腕開刀處打上石膏,過年前換成活動式,年後沒多久就取下,照X光醫師也說沒問題不必再回診,至於右手腕開刀時間醫師讓我們自己決定,問醫師一定要開嗎?說是只比左手情況好些微不開不行,老公說左手腕還有些痛再拖些時間吧。

原本我陪老公去免疫風濕科門診,有疑問我會問醫師,幾次老公自己騎機車去,卻是傻愣愣的醫師說什麼他聽什麼,在線上及病友協會總是查不到該給他補充什麼營養品,交代他記得問醫師,回到家又說忘記問,我看下次得抽時間陪他去一趟,有些事我得再去問醫師。

前些天看到病友協會及萬芳免疫風濕科主任發起活動,希望健保局能通過提早讓需要的病患打針,以免延誤病情造成殘障,也送請願書到立法院請院長幫忙,希望能快速通過,老公得等到6月份才能申請,目前也只能吃藥。

雖然我很想自費讓老公打針,老公並不願意,一劑藥4000元一星期得打兩針,至少要打3個月以上且還不一定能控制住,負擔真的很重,原本我以為醫療保險有給付,問過保險員才知道我弄錯了,意外險才有,疾病險並沒有。

幸好這幾個月病情還算平順,除了過年前那次門診數值降得較少,這次檢驗數降下好多,老公也說身體比較舒服,醫師告訴他數值降下這麼多,其中一顆藥可以停止服用,不過還是開給他備用,我怕他迷迷糊糊弄錯藥,問了幾次確定顏色沒錯,再看藥袋上的說明確認這顆藥應該可以停用。

停藥那些日子天氣好,這對患有『類風濕性關節炎』的人是最舒適的氣溫,只是沒想到停藥約10天後天氣變化好大,本來計畫好跟老公上陽明山或者烏來賞櫻花去,一早就見他走路微跛說是膝蓋又痛了,怎會這樣難道是天氣的關係嗎?

就這樣跛了兩天,氣象局又說數日後天氣更濕冷,老公很緊張膝蓋會更糟,當晚他整個膝蓋腫得像個小嬰兒的頭顱,看起來比去年底發作時更嚴重,突然我想起該不會是停藥的關係,要他再把藥加回來。

這些天果然變天了,老公說奇怪不會不舒服而且膝蓋也消腫了,原來真是停藥的關係,我看還是先別停,下次門診再問醫師到底是停藥的關係還是老公停錯藥。

現在老公還是沒辦法工作,除了在家看電視,到門口走來走去,偶爾散步到山下唱唱卡拉OK,我有時間也會陪他去,免得他太無聊胡思亂想。

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作者Amanda是台灣食譜作家,熱愛料理也喜愛美食旅遊更多關於Amanda
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